Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
Cumhurbaşkanı Erdoğan’a hakaret eden kişi resmi ilanla aranıyor
- Seher Alp
- 25 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Kayseri'de Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'a hakaret ettiği ifade edilen kişi aranıyor. Söz konusu kişinin günlerdir…
‘Gazze Kasabı’ Netanyahu’dan UCM’nin yakalama kararına tepki
- Seher Alp
- 25 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Soykırımcı Netanyahu, yaptığı görüntülü açıklamada, UCM'nin kararını eleştirdi. UCM'nin "taraflı" olduğunu ileri süren Netanyahu, Mahkemenin…
BUSİAD ödülleri için tören 27 Kasım’da
- Seher Alp
- 25 Kasım 2024
- 1 min
- 0
Kısa adı BUSİAD olan Bursa Sanayicileri ve İşinsanları Derneği (BUSİAD) tarafından bu yıl 27.’si verilecek…